Autismo: la mia testimonianza.

 

IL NOSTRO AUTISMO E QUELLO DEL MONDO ATTORNO A NOI 

Questala mia testimonianza:

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La vera storia della costruzione di una relazione d'aiuto, ritenuta impossibile da realizzare, tra un #bambino #autistico e un educatore alla sua prima esperienza di "assistenza domiciliare". La scoperta che la disabilità è una realtà, oltre che soggettiva, soprattutto di sistema. Una famiglia angosciata dal "dopo di noi" e la difficoltà da parte di chi si chiede come dare aiuto, di scegliere le parole e lo stile relazionale per dare un tangibile e onesto contributo nel rispetto degli equilibri creati nel tempo all'interno del "sistema #famiglia". La ricerca di sentire assieme la "musicalità del silenzio", il tentativo di capire, imparare, vivere il mondo di un bellissimo bambino che all'interno dello "spettro autistico" esprime una vitalità da accogliere, a cui dare attenzione e ascolto. In questo diario si potrà vivere assieme all'educatore che ricorda i quindici anni di affidamento educativo, i reciproci cambiamenti e la crescita dei protagonisti di una storia che era stata presentata come impossibile da vivere e costruire.

#autismo #educazione #famiglia #disabilità #scuola #sostegno 

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UN DISABILE IN FAMIGLIA. TESTIMONIANZE DI VITA QUOTIDIANA. VITE VISSUTE NELLO SPETTRO AUTISTICO.

 

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Francesco non l’ho mai conosciuto di persona.Mi ha scritto e poi telefonato per chiede il mio libro “Sono Cesare..Tutto Bene”.Gli ho raccontato che mi stavano scrivendo altri genitori e si potevano restituire altre “Storie d’autismo quotidiano” per far conoscere la realtà delle famiglie con un figlio autistico.Francesco mi ha raccontato la sua vita di operaio, di sua moglie senza lavoro e di due figli stupendi, loro unico pensiero.Mi ha chiesto se poteva scrivermi ogni tanto e ci siamo salutati con la promessa di rimanere in contatto.Mi arrivò la prima “lettera”.“Ricky figlio mio” e poi tutte le altre.Ogni mail di Francesco da allora è stata da me accolta e aperta con trepidazione.Perché ogni lettera allegata mi permetteva di vedere la sua vita, viverla, essere anche io il padre di Ricky.Quel muro che si alza tra Francesco e Ricky era come se venisse smantellato dalle lettere che Francesco mi inviava.Non sono altro che poesie, un racconto, un viaggio che Francesco ci permette di fare sui binari della sua vita con Ricky.Dalla sua nascita, alla notizia della “patologia” che stava per rapire suo figlio e che avrebbe chiesto a Francesco, e tutti coloro che non avrebbero mai voluto perdere Ricky, un riscatto altissimo.Ma Francesco ci restituisce il coraggio, l’amore e la disperata dedizione di un padre, che toglie ogni mattone da quel muro, ogni volta che si presenta tra lui e Ricky.Sono ventisei le lettere che Francesco mi ha mandato in un anno bellissimo passato ad attenderle una dopo l’altra.Non ci siamo ancora incontrati, ma la sua testimonianza, aprirà anche a Voi un orizzonte mai immaginato, che grazie a Francesco, dopo aver letto le sue lettere, potrete, come è stato per me, vedere e vivere assieme a lui.Ho chiesto a Francesco di scrivermi un po’ di lui, e mi è arrivata l’ultima lettera che ha, questa volta, dedicato “a Giovanni”.Giovanni Tommasini

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Un muro bianco, di fronte a me un bambino bellissimo con un bacchetta da direttore d'orchestra in mano, perso nel silenzio, in una melodia che solo lui percepiva.

Ai piedi del suo letto, di fronte a me le sue gesta per incoraggiare chi non seguiva la sua direzione, e sgridare chi stonava e non lo capiva, l'aria era offesa dalle sue sferzate per rendere la sinfonia sempre più coinvolgente.

Un'esperienza rara come una ferita, stavo iniziando a percepire la musicalità di quel silenzio, fecondato dalla sua disperata voglia di essere un unica cosa con quello spazio e quel tempo.

Questo bambino bellissimo...

Impegnarsi, perdersi nella musicalità del silenzio falciato dalle sue stilettate, i suoi movimenti nell’aria dolci e, improvvisamente, violenti. La sua “bacchetta magica”.

Non stavo male.

Non subivo il dramma dell’incapacità di vivere “normalmente”. Accettavo con amore l’'essere' di Cesare. Mi sentivo naturalmente vicino a lui.

Quelle ore le vivevo totalmente.

Mi sentivo fortunato: guardavo lui, vedevo me. Anche a me non era mai importato altro.

Ognuno il suo mondo.

Ma il problema era proprio come stare al mondo, visto che ci era stato insegnato un unico modo: la sopravvivenza con tutto ciò che ci sta intorno.

E il resto?

Eravamo noi.

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Le lettere a Ricky continuano e arricchiscono le Lettere a mio figlio autistico, che Francesco Bordoni, il "papà dal cuore stropicciato", come ama definirsi, incessantemente scrive immaginando un dialogo presente, impossibile, e futuro, sperato e sognato, al fine di alleviare le profonde sofferenze che la vita delle famiglie che vivono all'interno dello "spettro autistico", quotidianamente, propone.Una rara e preziosa testimonianza che ci regala la possibilità di vivere, capire, portare alla consapevolezza, vite vissute al limite della realtà.Dando la possibilità di riflettere sulle verità delle relazioni umane, quelle in cui le uniche piattaforme social sono l'Altro e la Realtà.L'Autismo di Ricky, l'amore senza confini di un padre, ci chiedono di ripensare il nostro essere al mondo. Perchè l'autismo non è solamente una dimensione patologica, ma una prospettiva che può essere superata uscendo ognuno di noi da un autismo in cui tutti viviamo, quello della incapacità di riconoscere l'altrove in noi.

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Fui contattato dalla mamma di Terence.“Mio figlio scrive, qualsiasi cosa. Scrive sempre. Chissà un giorno avesse il coraggio di mandarle qualcosa da leggere…”Mi arrivò questo testo.Un atto di coraggio.Aveva ragione la mamma.Questo libro rappresenta una restituzione e un testimonianza tanto rara quanto preziosa.Non si legge.Si viveAssieme a Terence.Je Suis Terence.Ci siamo tutti noi in queste pagine.Perché è il rapporto con la realtà che viene messo a nudo.E ci sentiamo senza riparo, anche noi, man mano che i capitoli rilevano e rivelano.Terence parla di sé, ma le sue parole parlano di noi.Come di fronte ad un’opera d’arte possiamo decifrare, definire, dove siamo, a che punto siamo, qual è il nostro posto in questo mondo.Quello di Terence è un altrove che in qualche parte, in qualche tempo, in qualche misura abbiamo trascorso anche noi, attraversato e poi lasciato e dimenticato.Lui no.Le sue parole ci indicano che per alcuni di noi questa terra di nessuno, estrema, faticosa, tiene in ostaggio quotidianamente.Le parole di Terence bruciano.E lasciano il segno del nostro vivere.

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Marco Ghilardi in Cuore e Mente ci regala un libro sofferto che testimonia come, a volte, i miracoli possono accadere anche quando combattiamo con patologie fondamentalmente incurabili, come l'autismo.La storia di Arianna e della sua famiglia è assolutamente fedele alla realtà fino all'ottavo anno di età della bambina che oggi, nel 2015, ha undici anni. Il resto della storia è qualcosa che è apparso nei sogni di un padre ferito, in una notte d'estate di qualche anno fa.Il libro vuole essere uno sprone per tutti coloro che combattono giornalmente con malattie di ogni genere, a credere sempre che qualcosa di straordinario possa accadere.Emozionante, toccante e non privo di colpi di scena, Cuore e Mente è un tentativo dell'autore di trasmettere un messaggio di speranza, soprattutto ai genitori di bambini affetti da ogni grado di autismo. L’ambizione, inoltre, è di sensibilizzare tutti noi a questo problema, purtroppo ancora poco conosciuto, alimentando la speranza che tutti questi ragazzi possano godere di un futuro migliore.Marco Ghilardi nasce il 3 agosto del 1978 a Roma, da una famiglia benestante. Proprio a Roma, prende la maturità scientifica che gli permetterà di accedere alla carriera militare. Oggi è un Maresciallo dei Carabinieri, in servizio alla Sezione di Balistica, Reparto Investigazioni Scientifiche di Roma, in qualità di analista di laboratorio. Nel corso della sua carriera, ha ricoperto vari ruoli nell'Arma, anche come Comandante di Stazione Carabinieri. Durante il corso marescialli, studia presso l'Università di Bologna fino a specializzarsi con diploma universitario in Scienze Criminologiche Applicate. A venticinque anni si sposa e, un anno più tardi, diventa padre di una bambina, Arianna, alla quale, all'età di tre anni, verrà diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo autistico. Unitamente ai suoi genitori e alla moglie, passa i successivi anni tra terapie comportamentali e check-up periodici, senza trascurare il suo lavoro e la sua grande fede in Dio, che gli permette di andare avanti ogni giorno con fiducia ed entusiasmo. A distanza di 8 anni dalla venuta al mondo di Arianna, nasce un maschietto, Emanuele Alexander, in perfetta salute.L’autore si avvicina alla scrittura solo negli ultimi anni, così da dar voce alla sua creatività. Dopo quasi 4 anni di gestazione, partorisce il suo primo romanzo, Cuore e Mente, interamente dedicato alla storia di sua figlia Arianna. La scelta di indirizzare il suo tempo libero alla scrittura nasce dal desiderio di rimarginare le sue ferite con le parole, di voler donare quello che può, cioè quello che è.Una Produzione P.E.R.O Progetti Editoriali Realizzati Onestamente a cura di Giovanni Tommasini

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Abbiamo conosciuto Terence quando frequentava l’ultimo anno del liceo scientifico a Floridia (provincia di Siracusa) e la cooperativa San Martino gestiva il servizio ASACOM (Assistenza alla Autonomia e alla Comunicazione) anche nelle scuole superiori. Terence aveva ricevuto da pochi anni la diagnosi di autismo ad alto funzionamento e aveva il sostegno a tempo pieno, ma le strategie di intervento adottate per lui in classe non consideravano il suo peculiare funzionamento cognitivo. Da allora non abbiamo mai interrotto il contatto con questo ragazzo speciale. Sono stata sempre colpita dal suo coraggio, dalla sua determinazione, dalla sua voglia di andare avanti, di superare ostacoli e difficoltà, dalla sua capacità di chiedere aiuto. Oggi Terence mi chiede di curare la prefazione del suo secondo libro e mi accingo a svolgere questo compito con entusiasmo e orgoglio. Credo molto nelle sue capacità e sono sicura che nonostante abbia quasi 30 anni possa ancora cambiare molto e lavorare sulle sue “stranezze” proprio perché lui vuole farlo. Quando ha pubblicato il suo primo libro ne sapevo il contenuto quasi a memoria. La sua operatrice ASACOM, nostra collaboratrice che per prima lo ha conosciuto, me lo ha presentato attraverso i suoi scritti che Terence non aveva mai fatto leggere a nessuno: fogli e fogli calcati da una calligrafia fitta, a stampatello maiuscolo, che dava a quelle pagine una consistenza compatta; qualche cosa di solido. Sentivamo la forza che attraverso questa scrittura Terence ci trasmetteva. Riscriveva la stessa cosa più e più volte, andando a perfezionare in modo ossessivo ogni singolo racconto. Brevi relazioni, lui le chiamava così, che ci raccontavano una progressiva capacità di Terence di riuscire a conoscersi, riconoscersi e quindi a prendere consapevolezza dei suoi punti di forza e delle sue fragilità. Una grande energia che fluiva in lui e si trasformava in parole dense e fitte si significato. Pensammo che il suo lavoro oltre a servire a lui potesse essere di aiuto a tanti genitori, per capire, per trovare risposte, per entrare sempre più nel mondo dei loro figli; ma anche a molti operatori, noi per primi che potevamo costruire strategie di intervento a partire dalla conoscenza del suo funzionamento cognitivo. Per trasformare il suo manoscritto in libro ci sono voluti diversi anni: Terence aveva bisogno di molto tempo per costruire un pensiero che fosse comprensibile all’altro e molto tempo per accettare le piccole trasformazioni che apportavamo per rendere chiaro il suo pensiero. Questo lavoro è stata una terapia che Terence ha seguito con enorme motivazione comprendendone fino in fondo il significato e facendo tesoro di ogni suggerimento. Appena pubblicato il primo libro abbiamo organizzato in cooperativa piccoli gruppi di genitori ai quali Terence ha presentato il lavoro e con i quali sono iniziate interessanti conversazioni. I genitori sono stati curiosi di sapere tanti particolari della vita di Terence e lui stesso si è reso conto di non ricordare molto della sua infanzia. E’ iniziato così un altro percorso di ricerca: con la precisione che lo caratterizza ha ripercorso insieme alla sua mamma le tappe dello sviluppo andando ad aumentare ancora di più la sua consapevolezza. Ha raccolto tanto materiale da sentirsi pronto per la stesura di un secondo libro. Questo secondo libro arriva dopo tre anni dalla pubblicazione del primo.

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